ארגון בריאות תקוה לחיים
תקוה לחיים - סיוע לילדים חולי סרטן תקווה לחיים - ארגון הבריאות ארגון בריאות לילדים חולי סרטן עמותת לילדים חולי סרטן
ארגון הבריאות תקווה לחיים למען עתיד טוב יותר
תקוה לחיים ביוטיוב     תקוה לחיים בפייסבוק
תרומות להצלת חיים

אתר מאובטח

הקרב על החיים !!! - על ילדים חולי סרטן

 

  כל הורה חושש מהרגע בו ילדו יסבול כאב והוא לא יוכל להושיעו - מה עושים כשלילד  יש סרטן?
 

אין דבר נורא יותר להורה מאשר לצפות בילדו הסובל ממחלה שנלווה אליה צל מאיים של מוות. העובדה המעודדת היא ששיעור ההחלמה אצל ילדים החולים בסרטן עומד על כ-80 אחוז. מרגע שהורים מתבשרים על אבחון המחלה, הם עוברים תהליך התמודדות מורכב וכואב המלווה בתחושות של חוסר אונים ואשמה. כיצד ניתן להקל על הילד בהתמודדותו עם המחלה הקשה, האם רצוי לשתף את האחים בתהליך ואיך נצליח לשדר אופטימיות לילד.

"אני, שערסלתי את בתי על הידיים כשכאבה לה הבטן, שהרגעתי אותה כשהשיניים הראשונות שלה צמחו וכשסבלה מחום גבוה, נותרת עכשיו לגמרי חסרת אונים מול הסבל הנוראי שהיא עוברת". זהו אחד המשפטים השכיחים שבהם נתקלת ד"ר תרצה יואלס, פסיכולוגית התפתחותית מהמרכז לחקר התפתחות הילד באוניברסיטת חיפה, מצד הורים, שיום בהיר אחד, ללא כל הכנה מוקדמת, נאלצים להתמודד עם ביטוייה של מחלה המאיימת על חייו של הילד היקר להם מכל. ד"ר יואלס אומרת שתגובת ההורים זהה כמעט בכל מחלה שאליה נלווה צל מאיים של מוות, כמו סרטן, או מחלות כרוניות המהוות איום קיומי או גורמות לשינוי מהותי ביכולת התפקוד של הילד, כמו סיסטיק פיברוזיס או טרשת נפוצה. אצל כולם, ללא יוצא מן הכלל, גורמת האבחנה לזעזוע עמוק והופכת על פיה את שגרת חייהם של בני המשפחה. ברגע שבו מתבשר הורה כי ילדו חולה במחלה קשה, הוא חש היטב מהי טיבה של רעידת אדמה. בשורת איוב זו מעוררת בהורים זעזוע נורא, כמו פוערת תחתיהם בור ענק, וגורמת להם להרגשת שיתוק המתפשטת בכל הגוף. ועדיין, ביום שאחרי, אותה ידיעה מרה שחלחלה לגופם ולנפשם, מצריכה היערכות מחודשת. איזה תהליך עוברים ההורים מרגע אבחון המחלה של ילדם וכיצד ניתן להקל על ההתמודדות?

מציאות חדשה להורים

"בראש ובראשונה, הידיעה על המחלה מובילה למשבר מיידי בחיי המשפחה", אומרת ד"ר יואלס. "בהמשך, ההורים עוברים כמה שלבים דומים".

השלב הראשוני מוגדר, לדבריה, כשלב ההלם. ההורים אינם מוכנים לעולם לקבל את הידיעה כי ילדם חולה במחלה שטמון בה איום של מוות. כאשר מדובר במחלת הסרטן, למשל, נמצא לעתים קרובות אמונות או התנסויות קודמות של ההורים ביחס למחלה, שגורמות להם לחשוב שהדיאגנוזה משולה לגזר דין מוות עבור הילד, למרות שהסטטיסטיקה מלמדת על שיעור החלמה של כ=80 אחוז מתוך הילדים המאובחנים בארץ כחולי סרטן (מעל 400 חולים בכל שנה). "בשלב הראשוני ההורים מתארים מצב רגשי תלוש והרגשת ריקנות גדולה. הם מספרים על תחושת בלבול, עד כדי חוסר יכולת לעקוב אחר הדברים שנאמרים להם על ידי הצוות הרפואי. אולם שלב זה מאפשר להורים להתמודד באופן הדרגתי עם הרגשות החזקים המלווים את הסיטואציה".

קצת אחרי ההלם, מתחיל השלב השני - ההכחשה. ד"ר יואלס אומרת כי בשלב זה ההורים מתחילים לפקפק בדברים הנאמרים להם מפי אנשי המקצוע. "לא פעם שמעתי הורים שאומרים לצוות המטפל: 'הילד לא נראה כל כך חולה, תראי איזה יופי של צבע יש לו. לא יכול להיות שזה סרטן'. פעמים רבות הורים חושבים שנעשתה טעות באבחנה ומבקשים לשלוח שוב בדיקות למעבדה כדי לקבל חוות דעת נוספת ממומחה ידוע. באחד המקרים הוציאו הורים את ילדם מבית החולים מסוים, כיוון שהיו בטוחים כי הצוות טעה בהערכתו וקיבלו אבחנה זהה בבית חולים אחר. שלב זה משרת את ההורים ברמה לא מודעת, כשלמעשה הם מנסים 'להרוויח זמן' בדרך להתמודדות הקשה כל כך. במקביל, מתחילים להירקם יחסי האמון בין ההורים לצוות המקצועי. רק כאשר שלב ההכחשה מתמשך ומפריע לילד לקבל את הטיפול הרפואי שאותו הוא אמור לקבל, נוצרת בעיה".

השלב השלישי, מלווה בפחדים וחרדות כתגובה אנושית נורמלית למצב לא מוכר. כפי שמציינת ד"ר יואלס, הפחד ממחלת הסרטן אוניברסלי, ודי בשם המחלה כדי להטיל בנו אימה, עד כדי כך שלא מעט הורים נמנעים מנקוב בשם המפורש ומעדיפים להשתמש במונח: "המחלה". ד"ר יואלס מציינת כי לעתים קרובות מתלוות לשלב זה אמונות שונות המגבירות את הפחד. "ישנה למשל אמונה שהרפואה הציבורית פחות טובה ולכן כדאי לקחת את הילד לרופא פרטי, או שמבצעים ניסויים תרופתיים בילדים חולים בבתי החולים. לשמועות אלה אין כמובן כל שחר והן מבטאות חרדה לא רציונלית. לכך מתווספות חרדות הנובעות מהשינוי המהותי שיכול להתרחש באורח החיים כתוצאה מהמחלה, כמו הפחד שמא מקום העבודה לא יישמר, הפחד מפני האפשרות שהמשפחה לא תצליח לשאת בנטל הכלכלי, החשש שלסבא ולסבתא לא יהיו הכוחות לקבל את הבשורה, הפחד של חוסר אונים מול מחלת הילד והצורך לסמוך על מישהו אחר.

את השלב הבא הרביעי מכנה ד"ר יואלס "שלב רגשות האשם". ההורה, התופס עצמו כבעל אחריות מלאה להגן על ילדו מפני כאב, מחלה או סבל, מתחיל לחפש בהתנהגותו ובמעשיו עילות למחלה שפקדה את הילד. "חלק מההורים רואים במחלה ענישה על חטאיהם, או חוששים שהעבירו לילד בירושה 'גנים רעים' במקרה שקיים סרטן בהיסטוריה המשפחתית. חשוב להבהיר להורים את המסר החד משמעי שהם אינם הגורם למחלה של ילדם".

השלב החמישי שד"ר יואלס מציינת מאופיין בתחושות עצב ודיכאון. לדבריה, תחושות אלה נורמטיביות ומשקפות את המצב. "כל הורה מקווה וחולם כי חיי ילדו יהיו בריאים, שמחים וללא דאגות, אך המחלה וההתמודדות עמה מנפצות את החלום ומזמינות את ההורים להתאבל על אובדנו", מסבירה ד"ר יואלס. "הורים מתעצבים בהבינם מהו אופי הטיפול העומד בפני ילדם ואיזה סבל וכאב הוא עתיד לעבור. תחושת הדיכאון מלווה בסימנים, כמו קשיי הרדמות, ירידה בתיאבון, חוסר אנרגיה לביצוע משימות יומיומיות, רגישות יתר ונטייה לבכות. אין אפשרות לחסוך מההורים מערך רגשות זה ולרוב הם חווים אותו לאורך כל שלבי המחלה של הילד".

השלב השישי מאופיין בכעס רב הנובע מכך שקיים איום ממשי על חייו של ילדם התמים. הרצון העז להגן על הילד גורם להורים צורך לפרוק את הכעס, ולא פעם הם משליכים אותו על אנשי המקצוע המטפלים במשפחה. לעתים פורץ הכעס גם בין ההורים או כלפי חברים קרובים.

ד"ר יואלס מוסיפה כי כל משפחה מנסה להתמודד בדרכה עם המציאות הקשה של ילד חולה, וכי רוב גדול מהן מגלה מסוגלות וכוחות. משפחות אלה משתפות את הילד במתרחש ועוברות יחד עמו את התהליך הקשה. לעומתן, ישנן משפחות המצויות בסיכון גבוה, עקב גורמים שונים כמו מצב סוציו אקונומי נמוך, מודעות נמוכה לצורך החשיבות שיש לשיתוף הילד במתרחש וגורמים נוספים. משפחות אלה, לדבריה, הן הנזקקות העיקריות לתמיכה מקצועית של גורמי הרווחה וצוות המחלקה שבה מטופל הילד. קבוצה אחרת כוללת משפחות המסוגלות להתמודד עם המחלה, אך נמצאות בגורמי סיכון הנובעים מהמצב המשפחתי: אחד ההורים חולה אף הוא, משפחה חד הורית ועוד.

מציאות חדשה לילדים

ד"ר יואלס מציינת את העובדה שגם הילדים שחלו במחלה המשפיעה על יכולות התפקוד שלהם ומלווה באיום של מוות, עוברים שינויים רגשיים המקבילים בחלקם לאלה של הוריהם. בשלב הראשון מגיבים הילדים בפחד וחרדה הנובעים ממעבר פתאומי ממצב של בריאות לחולי. לכך מתווספת שגרת הבדיקות הנחוצה שגורמת לחרדה מפני כאב בלתי נסבל. "הילדים נחרדים מן העובדה שגופם אינו מתפקד באופן תקין. מעבר לכך, ילדים מתקשים להתמודד עם הכאב שבבדיקות דם, ביופסיה ובדיקות לא נעימות אחרות, ואסור לשכוח שקיים אצלם גם פחד ממשי מפני המוות", היא אומרת. לכל אלה מתווספות תחושות נורמליות של כעס ואשמה הנובעות מפחד וחרדה, ורבים מהם שואלים למה זה קרה דווקא להם. "מבחינתם, 'זה לא פייר' והם מלאי כעס על כל הדברים הקשים שעליהם לעבור, ולפעמים הם חשים רגשות אשם ומאמינים שחלו כעונש על התנהגות לא טובה", מספרת ד"ר יואלס. "יש ילדים שמפתחים רגשות אשם גם סביב השינויים שמתרחשים במצב המשפחה בעקבות המחלה: אובדן עבודה, ירידה במצב הכלכלי או עצב של ההורים".

בשלב השני אופפת את רוב הילדים החולים תחושת עצב ודיכאון, כיוון שהם מבינים שחייהם עומדים להשתנות וכי ייאלצו לוותר על דברים רבים. ד"ר יואלס אומרת כי תחושת העצב שלהם נובעת גם מההבנה שהם כבר שונים מילדים אחרים ומהמודעות לשינויים שגופם עומד לעבור כתוצאה מהטיפולים. לדבריה, אצל 25 אחוז מהילדים חולי הסרטן, אובחנו דיכאון קליני וחרדה קלינית שהסימפטומים החריפים שלהם באים לידי ביטוי בחוסר מוטיבציה לטיפול, ירידה משמעותית בתיאבון, חוסר חיוניות, חוסר שיתוף פעולה ועוד

נערכים לנצח במאבק

ד"ר יואלס מציינת כי ההיערכות לשגרת החיים החדשה בצל מחלת הילד, גורמת ברוב המקרים לשינויים משמעותיים בכמה מישורים. במישור התעסוקתי, אחד ההורים נאלץ לא פעם לעזוב את מקום עבודתו כדי לשהות עם הילד כמה שיותר. כתוצאה מכך נאלצת המשפחה להתמודד עם הכנסה ועם הוצאות מרובות .

"הורים יעשו הכל כדי להעניק לילדם את הטיפול הטוב ביותר, גם אם ידם אינה משגת. הם ייקחו הלוואות, יתרימו ויגייסו כספים", אומרת ד"ר יואלס, אך מוסיפה כי לעתים קרובות מצבם החדש גורם להם לחוש השפלה. "באחד המקרים, אב ממעמד בינוני שהטיפול הרפואי בבנו הצריך הוצאות גבוהות במיוחד, אמר לי שהוא מרגיש כמו 'מקבץ נדבות', וכי מעולם לא חשב שיחווה תחושה כה קשה של עלבון", היא מספרת.

אולם לצד ההתמודדות הכלכלית, נדרשים בני המשפחה הקרובים גם לתעצומות נפש. על ההורים להתמודד עם הבשורה ולהעבירה לכל המקורבים למשפחה ולילד, החל מהאחים, הסבים והסבתות, וכלה בגננת או המורה. "ההורים עומדים בפני מצב לא פשוט, ולכן חשוב לאפשר להם במצב כזה ערוץ שבו יוכלו לפרוק את העומס הרגשי הרב", היא אומרת.

אכן, כיצד הם יכולים לפרוק את העומס הרגשי? ד"ר יואלס: "הצוות המיומן שנמצא במחלקות השונות בבתי החולים, עושה עבודה מקצועית. הוא לומד מהם צרכיה של המשפחה העומדת לפניו ומספק לה תמיכה לאורך כל הדרך. אני ממליצה להשכיל להשתמש בהם".

אלנה קריבוי, פסיכולוגית קלינית ורפואית בבית החולים לילדים "מאייר", הסמוך למרכז הרפואי "רמב"ם" בחיפה, מסייעת למשפחות לעבור את הפרק הקשה בחייהן, יום אחרי יום, קריבוי נכללת בצוות הפסיכו סוציאלי במחלקת ההמטו אונקולוגיה ילדים, המטפל במקרים שבהם אובחנו גידולים סרטניים ובעיות המטולוגיות אחרות אצל ילדים.

"כשילד מאובחן כחולה במחלת סרטן, נערכת פגישה בין ההורים ובין הרופא ואחד מחברי הצוות הפסיכו סוציאלי, ובמהלכה נמסר להורים המידע המלא, התגובה הראשונית היא כעס, עצב, הכחשה, פחד עצום ובעיקר בלבול. עם זאת, ההורים גם חשים מעין תחושת הקלה, מאחר שבתקופה שקדמה לאבחנה הם היו שרויים בחוסר ודאות. אצלנו במחלקה הרופא הוא זה שמסביר לילד בשיחה המותאמת לגילו על המחלה שאובחנה אצלו. הרופא אומר לילד שמדובר במחלת הסרטן, אלא אם כן ההורים מבקשים במפורש לא להשתמש במילה זו".
 

קריבוי מציינת כי השיחות עם הילד וההסברים על התפתחות המחלה והטיפול בה, הם חלק אינטגרלי מהטיפול, תוך שמירה מוקפדת על נימה אופטימית. אנו אומרים לילד מהי האבחנה ואלה טיפולים הוא עומד לעבור: טיפול כימותרפי או טיפול רדיו תרפי של הקרנות. כמו כן, אנו מדגישים שכולנו יחד עומדים לצאת למאבק כדי לנצח את המחלה".

איך מצליחים להשיג שיתוף פעולה של ילדים קטנים לטיפולים?  קריבוי: "אם מדובר בקבוצת גיל של ילדים בוגרים, אנו מראים להם את חדר ההקרנות או מסבירים להם על הטיפול הכימותרפי, אולם בקבוצת הפעוטות עורכים תרגול עם בובות. לפני טיפול כימותרפי הילדים צריכים לעבור ניתוחון שבמהלכו מוכנסת לבית החזה, לתוך וריד מרכזי, מעין קופסה קטנה המשמשת כפתח כניסה להזרקת התרופות, לפני הניתוח והטיפולים מראים לילדים את הקופסה הקטנה ומתרגלים את החיטוי של המקום על גבי הבובות. אולי קשה להאמין, אבל פעוטות מבינים מהר מאוד שמדובר במצב רציני ושעליהם לשתף פעולה, גם אם אינם מבינים את המשמעות המדויקת של המילה סרטן, ילדים גדולים, לעומת זאת, בדרך כלל דורשים לדעת עד לפרטי פרטים מהו הטיפול שהם צריכים לעבור ונוטים לשתף פעולה למרות תופעות הלוואי הקשות, בנוסף, חשוב לנו שהילד החולה יחוש את השגרה בעיצומם של הטיפולים, ולצורך כך נערכות במחלקה פעולות רבות לילדים, הם מקבלים טיפול דרך אמנות ומוזיקה, כתוספת לשיעורים רגילים בשתי כיתות לימוד. כמו כן, מתנדבים ועמותות מסייעים להם לגבש שגרה מסוימת.

מה עם ההורים? הם תמיד משתפים פעולה עם הצוות הרפואי? "כמעט תמיד. מבחינתנו, ההורים הם המפתח להתמודדות הילד. אם הם חזקים, אופטימיים, ומקרינים לילד רגשות חיוביים ואופטימיות, הוא יתמודד בצורה יוצאת מן הכלל. ההורים הם 'המראה של הילד', ולכן חשוב לא רק מה הם אומרים לו, אלא גם מה הם משדרים לו.

מתחילת תהליך הטיפולים חלות עליות וירידות במצב הרגשי של הורי הילד. אחד הרגעים הקשים ביותר הוא נשירת השיער שמתפרשת אצל ההורים כהוכחה לכך שהילד אכן חולה בסרטן".

כשילד לא שורד את המחלה, איך אומרים זאת לאחים ולהורים? "אין ספק שמוות של כל ילד במחלקה גורם לגל של חרדה ופחד בקרב ההורים היודעים על כך, לילדים האחרים איננו מספרים מיוזמתנו. עם זאת, אם הם ישאלו, נספר להם את האמת".
 

מאיפה שואבים כוחות נפש כה גדולים להתמודד עם המחזות הקשים בקרב ילדים רכים? "אנו מעניקים זה לזה תמיכה הדדית, ולא מסתפקים רק בשידור אופטימיות להורים, אלא מאמינים בעצמנו בריפוי של הילדים מהמחלה.

איך לספר? מי מספר?

אחת הדילמות הקשות שניצבות בפני ההורים והצוות המטפל היא איך לבשר לילד על גילוי המחלה. ד"ר יואלס אומרת כי הורים מתלבטים אם בכלל כדאי לספר לילד על מחלתו, ותוהים אם הוא בשל דיו כדי להתמודד עם עצם הידיעה. היא עצמה סבורה כי אין לשקר לילד או לייפות את המציאות. "תמיד צריך לספר לילד את האמת. חשוב להסביר לו במה הוא חולה ומהם סיכויי החלמתו, ולהקפיד, גם כשמצבו קשה, להשאיר מקום לתקווה - מרכיב משמעותי ביותר במלחמה שיש בה איום של מוות", אומרת ד"ר יואלס. יחד עם זאת, היא מוסיפה, יש להקשיב בראש ובראשונה לילד ולספר לו את מה שהוא מסוגל להבין, לא רק מבחינה שכלית, אלא בעיקר מבחינה רגשית. "כשסיכויי ההחלמה יורדים, חשוב לספר לילד על מצבו תוך התייחסות למה שהוא מסוגל לקבל. ככל שהילדים מבינים יותר ויודעים יותר, הם מצליחים להתמודד טוב יותר עם המחלה. אני דוגלת בשיטה המעודדת את הילדים לשאול את השאלות בעצמם, כיוון שכך ניתן ללמוד מהם גבולות הידע שהם מעונינים לדעת. בגילאים צעירים, כשהשפה הרבה פחות זמינה עבור הילדים, ניתן לעשות שימוש גם במשחקים. אלה מהווים כלי מצוין שדרכו יכולים הילדים להביע את פחדיהם, משאלותיהם וחלומותיהם", היא אומרת.

ד"ר יואלס מבחינה בין שלוש קבוצות גיל שונות, הנזקקות לסוגי עזרה שונים: "בקבוצה הראשונה נכללים תינוקות מגיל לידה עד גיל שלוש. בשלב זה ההורה מעניק הרגעה ונחמה מעצם היותו נוכח, תוך כדי מגע תכוף, חיבוק והתכרבלות. חשוב שההורה יהיה נוכח בזמן הבדיקות, ינסה להפנות את תשומת לב הפעוט לצעצועים או חפצים מעניינים ויציע לו אובייקט התקשרות, כמו דובי או בובה. כמו כן, חשוב לתת את הדעת לארגון הסביבה הטיפולית בבית החולים ולהקפיד שתהיה מוכרת ובטוחה לתינוק, וכמובן לנסות לארגן שגרה עם פעילויות מהנות במידת האפשר. כאשר מדובר בקבוצת הפעוטות – בני גיל שלוש עד חמש - נדרשת היערכות שונה. בגיל זה יש לנסות לספק הסברים פשוטים וחוזרים על מה שקורה ומה שעומד להתרחש, לבדוק עד כמה הילד מבין את המצב ולנחמו כשהוא מצוברח או מפוחד. רצוי גם לתגמל את הילד כשהוא עומד בטיפולים קשים או בבדיקות קשות, ולשחק עמו במשחקים המהווים עבורו אמצעי לביטוי רגשותיו בצורה עקיפה. עם זאת, אסור לאפשר לילד אגרסיות קשות כמו הכאת הורה, ויש לנסות להמשיך לשמור עבורו על גבולות למרות הסיטואציה הקשה. ואולי הכלל החשוב מכל בקבוצת גיל זו, הוא לשמור על שגרה יומית של שיעורים, עד כמה שניתן במסגרת הטיפולים, לצד יוזמה של פעילויות שוברות שגרה.

"בקבוצת הילדים הבוגרים הכוללת ילדים מגיל שש עד שתים עשרה, חשוב לספק הסבר מפורט על האבחנה, וניתן גם לפרט ולהגדיר בזמן את התכנית הטיפולית, כיוון שהזמן הופך למוחשי ביותר בגיל זה. בנוסף, חשוב לתת מענה ברור וכן לילד הבוגר.

כך למשל, אם הוא שואל: 'האם אני הולך למות מהמחלה?', יש לענות לו שזו מחלה קשה ואפשר למות ממנה, אך המטרה המשותפת שלכם ושלו היא להילחם בה יחדיו. אם הילד אינו שואל שאלות, אפשר לשאול אותו בדרך עקיפה ולהגיד לו למשל ש'ילד אחד שאל שאלה מסוימת', וכך לעודדו לשאול, לדבר ולהבין את צפונות לבו. מכל מקום, תמיד חשוב לעודד את הילדים להביע רגשות, מתוך הבנה שהכעס הוא חלק מהטיפול במחלה".

ד"ר יואלס מוסיפה כי ישנה משמעות רבה לשמירה על קשרים חברתיים, וכי ניתן להיעזר גם באמצעים טכניים, כמו התכתבות עם חברים מבית הספר. כמו כן, כדאי לנסות למצוא חברים גם בתוך בית החולים ולאתר פעילויות שמרוממות את מצב הרוח, כיוון שידוע שהומור ומצב רוח טוב עוזרים להחלמה.

דילמה נוספת הנלווית לתהליך ההתמודדות של ההורים עם מחלת הילד, היא האם לספר למשפחה המורחבת - האחים והאחיות, הסבים והסבתות - את כל האמת אודות המחלה.

ד"ר מירי כהן, מרצה בפקולטה לרווחה ובריאות בבית הספר לעבודה סוציאלית באוניברסיטת חיפה, העוסקת במחקרים הבודקים את ההיבטים הפסיכו חברתיים בתחום מחלת הסרטן, בודקת בין השאר את תחום הפסיכו אימונולוגיה - הקשר בין תגובות רגשיות, דרכי התמודדות והשפעתן על המערכת החיסונית. לדבריה, מחלה עם איום קיומי אצל ילד, גורמת למצב משברי, לא רק בקרב ההורים, אלא גם בקרב האחים ושאר בני המשפחה.

ד"ר כהן: "אחיו של הילד הופכים גם הם לחלק ממערכת התוהו ובוהו הראשונית המלווה בתחושה של חוסר אונים, דיכאון וכעס. מחקרים מצביעים על כך שכאשר ילד חלה במחלה קשה, גם האחים יכולים לחוש אשמה. אחיו של ילד חולה יכול לחשוב, למשל, שאולי הוא רצה פעם, בשעת כעס, שיקרה משהו רע לאחיו, ומחשבתו זו הפכה למציאות. לכן, חשוב להסביר לאח שאין קשר בין הרצון האישי שלו לבין מחלת האח, "מעבר לכך, ברוב המקרים הטיפול האינטנסיבי באח החולה גוזל את תשומת הלב משאר האחים והמצב החדש יכול להביא לרגשות קנאה וכעס, יחד עם הדאגה לאח, לכן, על ההורים להבין שכל התא המשפחתי הגרעיני זקוק לעזרה, ולנהוג בהתאם. רצוי שההורים יעשו חלוקת תפקידים, כדי שלא ייווצר מצב ששניהם כל הזמן מטפלים בילד החולה, כאשר שאר האחים מוזנחים, בנוסף חשוב שהמשפחה תשמור ולו על חלק קטן מהפעילויות שנהגה לעשות בימים כתיקונם, כדי ליצור תחושה של המשכיות ושמירה על שגרה", היא אומרת.

ד"ר כהן מציינת עוד כי מצוקה נפשית, חרדה ודיכאון, נוטים להתמשך או להתפתח דווקא בתום הטיפול, ולכן יש לבחון את החזרה לשגרה ביום שאחרי. "ישנם הורים שאחרי מסכת הטיפולים הקשה שעבר הילד שכבר נרפא, מתקשים לחזור לשגרה וממשיכים לחוות פחדים וחרדות. לאותם הורים חשובה האופטימיות, היכולת לא להסתגר בכאב ובחששות והמבט קדימה. אם ההורים מתקשים בכך, חשוב לבקש עזרה מצד אנשי מקצוע. תופעה נוספת האופיינית לאחר שהילד כבר הבריא היא 'הגנת יתר', שאיננה בריאה לילד. יש להתנהג כלפי הילד בצורה רגילה, עד כמה שאפשר, כדי לעזור לו לחזור מהר לאורח חיים רגיל", היא מסכמת.

מנצחים את המחלה, קרדיט: אורלי שולמן "הפורטל למידע רפואי ברשת"

 

 

לתרומות לילדים חולי סרטן

לרשימה המלאה לחץ כאן

לתרומה מצילת חיים לחץ כאן